淄博临淄“渐冻人”家庭在社会帮助下渡过难关
3月8日上午,李永金正在安慰患病的妻子。 记者 徐鹏 摄
肌萎缩侧索硬化症,俗称渐冻人症,这是对很多人来说是比较陌生的一个名字,然而,在临淄区敬仲镇郝家村,有这样一群村民,5年里一直默默帮助着一个渐冻人症病人家庭。5年的时间说长不长,然而5年无私的帮助却让这个家庭一次次渡过难关。
一个渐冻人 压垮一个家
渐冻人症,这种病非常罕见也无法治愈,然而,就是这种罕见的疾病却降临在临淄区敬仲镇郝家村的李永金家中,对这个本就经济困难的家庭来说,这无疑是雪上加霜。
3月8日上午,在李永金家记者看到,家里没有像样的家具,为了给妻子韩艳红治病,李家几乎花光了所有积蓄。李永金告诉记者,他的大女儿目前在济宁读大学,小女儿在读初中,家中本来的经济来源是靠两个蔬菜大棚,年收入万余元,这些收入不但要承担家庭基本开支,还要给孩子们交学费。
5年前,李永金的妻子韩艳红毫无征兆地便感到舌头麻木,手脚也不利索了。“开始,我们以为不是什么大病,应该很好治。”李永金说,在临淄区当地医院进行检查后,医生怀疑是神经系统的问题,但无法确诊,建议去省里的医院进一步检查。
“当时,听到这样的消息,一家老小心理压力挺大的。”李永金说,但是病得治,于是,他向邻里、亲戚借了钱到省里医院进行检查,2010年7月,在山东大学齐鲁医院被确诊为肌萎缩侧索硬化症。在搞明白这个拗口的名字的含义之后,全家人蒙了,李永金说,没想到妻子的病是不治之症。
“开始时,我妈还能走,只不过行动稍微慢一些。”大女儿李淑玲告诉记者,她妈妈的这种病,还没有完全对症的治疗办法,唯有一种进口的药物算是比较有效,但是2000多元钱一盒的药,只能用8天,而且也只不过是延长病人的生命而已。当医生得知他们的家庭状况时,不建议他们使用这种药物,后来他们只能把母亲接回家住,现在每天服用中药进行保守治疗。
采访中记者了解到,为了照顾妻子李永金几乎放弃了所有的农活儿,整个家庭失去了经济来源。李永金告诉记者,照顾妻子已经成了他的“工作”,这5年来,李永金从来没有睡个完整的觉,除了喂饭、喂药,每天晚上还要帮妻子翻六七次身,在他的悉心照料下,卧床5年的妻子从来没有生过褥疮。无法说出完整一句话的韩艳红显得非常痛苦,李永金却一直默默安慰她。
村民伸援手 渡过难关
没有了收入,家庭的基本开支都成问题,5年来,李家已经欠下了十几万元的外债。
李永金告诉记者,一般每隔10天,他就要去临淄城区给妻子拿一次中药,40多公里的路程,需要一上午的时间。“妻子得了这样的病,每时每刻都不能离开人。”李永金说,自己去拿药邻居们就会主动来家里照顾他的妻子,特别到了每年农忙时,自己没有时间照顾庄稼,村民们便帮助他收割。一名经常来照顾韩艳红的村民告诉记者,这个家庭遇到了这么大的困难,邻里之间相互帮忙也是应该的。
“如果这几年没有亲朋乡邻以及政府对我们家的帮助,真不知道生活怎么过下去。”说到这里,李永金泣不成声。
今年春节前夕,临淄区敬仲镇政府民政办主任陈静到李永金家探访,了解到他们的难处后,希望能帮他们一家申请低保,补贴一下家用。“我们到李永金的家里探望时,发现他家情况确实非常困难,也符合低保的标准,回到办公室后,我就开始着手帮李永金家准备材料,希望能帮到他们。”陈静说。
在采访中记者了解到,渐冻人症的病因至今不明,因此也无法预防。这种病发病突然,症状开始时非常轻微,很容易被忽视。李永金告诉记者,以前他也不知道这是一种什么病,直到妻子得了渐冻症,他和女儿才切实明白了这种疾病会给病人和家庭带来多少痛苦。
患了这种病,病人头脑清醒却无法自理、无法发声,所有的痛苦和对痊愈的渴望便都在病人的眼中展现了,而家人只能悉心照料,却对病症的恶化无能为力。李永金希望通过报道,可以让更多的人了解到这种病症,也希望借此呼吁社会各界多多关注这种病,多多帮助这种疾病患者。